Verhaal van Ludovic ( 35)

Verhaal van GV

Hi, ik ben Ludovic, reeds 14 jaar periodische CH.

Onlangs had ik een Kip 10 in bijzijn van een vriend (Alwin). Daar dit zelden voorvalt dat ik mensen rond me toelaat als het zo fout gaat, is dit nogal zeldzaam. En dacht ik, ik vraag Alwin even om uit te schrijven wat zijn ervaring is, dat kan misschien wel even extra hulp zijn voor mensen die CH patiënten kennen, maar nog nooit een hoge kip meegemaakt hebben. Om een volledig beeld te hebben, zal ik ook mijn uitleg geven, die zal als eerste reactie op deze post staan.

Hier dan de getuigenis van Alwin:

Dag leden van de CH FB groep, ik ben Alwin en heb een paar jaar geleden via Ludovic kennis gemaakt met het ‘beest’. Tot voor kort ben ik enkel ‘maar’ geconfronteerd geweest met gemeen getreiter van het ‘beest’: Ludovic die last had van sluimerhoofdpijn, lichtgevoeligheid, het onderdrukken van aanvallen met zuurstof,… van de zware aanvallen ben ik nooit getuige geweest, tot voor kort het ‘beest’ in mijn bijzijn ongemeen hard toesloeg.

De aanval (KIP 10) begon tijdens het paardrijden. Ludovic waarschuwde mij dat een stevige aanval op komst was en evacueerde zichzelf snel naar de wagen terwijl ik de paarden vlug op stal zette. Onmiddellijk daarna trof ik Ludovic in een hartverscheurende toestand aan: onder een deken zichzelf beschermend tegen het licht, zijn hoofd onophoudelijk tegen het dashbord en de deur bonkend, zichzelf vuistlagen op het hoofd toedienend, huilend van de pijn. Naast hem zag ik een gebruikte spuit Imitrex liggen.

Ludovic had me voordien uitgebreid geïnformeerd over het verloop van een aanval van CH zodat ik niet panikeerde en rustig (wat natuurlijk relatief is in zo’n situatie) afwachtte tot de aanval voorbijging. Op geen enkel moment panikeerde ik omdat dat Ludovic totaal niet zou helpen maar het rustig afwachten veranderde heel snel naar onrust omdat het ‘beest’, ondanks de Imitrex maar niet opgaf, ik had nl. verwacht dat de spuit Imitrex veel vlugger ging werken…

Ook al was ik goed gebrieft, het gevoel van machteloosheid is enorm, het enige wat ik kon doen was erop toezien dat Ludovic zichzelf niet verwondde en in de buurt blijven voor het geval hij iets nodig had. En opeens na 15 à 20 minuten zakte Ludovic in elkaar, het ‘beest’ had er even genoeg van. Ik had al diverse keren gelezen dat, eenmaal de Imitrex volop werkt en het ‘beest’ het Clusterkopje even loslaat, dit voor het Clusterkopje een moment is van bevrijding en hij/zij volledig gerust gelaten wil worden. Daarom heb ik mij op dat moment, eenmaal alles rustig en onder controle, verwijderd.

Na een half uurtje heb ik Ludovic naar huis gebracht om verder te kunnen recuperen. Eenmaal thuis deed zich het rebound effect voor. Toen was de aanval minder heftig en was de zuurstoffles beschikbaar…

Kwam het door de Imitrex of de aanval zelf maar in de uren erna vond ik het enorm frappant hoe knock-out het lichaam is: het nauwelijks op de benen kunnen staan, de onmogelijkheid om de gedachten te kunnen ordenen, de emotionele rollercoaster, het uitgeput zijn, de drang naar suiker,… Het gevoel van machteloosheid bij de omgeving is niet enkel bij een aanval aanwezig maar ook nadien en vooral ook bij de wetenschap dat je totaal niets kan doen om een volgende aanval te voorkomen.

Wat me wel ontzettend belangrijk lijkt voor de omgeving van een Clusterkopje dat is geïnformeerd zijn en in het bijzonder wat te doen of niet te doen tijdens een aanval en erna. Het lijkt me zo van primordiaal belang om op dat moment volledig het ritme van het Clusterkopje te volgen, gewoon aanwezig (tenzij de aanwezigheid niet verdragen wordt) en al dan niet lijfelijk beschikbaar zijn…

De omgeving van een Clusterkopje kan het ‘beest’ niet verslaan maar kan het Clusterkopje wel helpen om het ‘monster’ te trotseren door de situatie tijdens een aanval niet gecompliceerder te maken dan het is, het ritme van het Clusterkopje te volgen en indien nodig/gewenst beschikbaar te zijn.

Ik heb hierboven het woordje frappant al gebruikt en bij deze bedenking is dat meer dan van

toepassing want net zoals velen vind ik het bijzonder frappant dat Clusterhoofdpijn nog steeds niet met succes genezen kan worden en dat de vreselijke pijnen zo bijzonder moeilijk te onderdrukken zijn. Maar, en ook net zoals velen, blijf ik hopen dat er in de (nabije) toekomst een succesvolle remedie tegen Clusterhoofdpijn gevonden wordt. Een hoop die vooral gebaseerd is op het gegeven dat, ook al zou er veel meer aandacht naar Clusterhoofdpijn moeten gaan, de medische wereld een wereld is die steeds razendsnel evolueert

********************************************************

EN NU HOE IK, HET CLUSTERKOPJE, DIT MOMENT BELEEFDE:

Daar Alwin een goede vriend is en tijdens m'n cluster regelmatig langskomt, heb ik hem wel wat info gegeven over wat er kan gebeuren tijdens een aanval alsook de do en don'ts uitgelegd en over hoe een imitrexspuit moet gezet worden.

We waren gaan paardrijden, het duurde even voor beide paarden gezadeld waren. We waren net op de piste aan het warmlopen. Ik voelde het komen, maar maakte me niet ongerust. De laatste tijd sluimerde ik wel vaker en die kuikentjes kon ik wel te baas met een zonnebril. Alwin zag wel dat er iets was en vroeg hoe het ging, ik wuifde de hulp weg, het lukt zo wel.

Na een paar minuten,sloeg m'n linker neusgat volledig dicht. Een lichte paniek sloeg toe, dit kon een hevige aanval worden. M'n eerste reactie was: 'waar is Alwin, ik moet dit paard kwijt'. En ja, eer Alwin er was, voelde ik de gloed al warmen in m'n oogkas. De eerste echte steken waren er. Die dag bleef het niet bij sluimer, maar hoe hoog ging de kip zijn?

Ik gaf m'n paard af aan Alwin, nam m'n imitrexspuit mee en liep meteen richting auto. Onderweg moest ik een paar keer stoppen omdat ik m'n oriëntatie verloor. De pijn begon m'n denk processen zwaar te verstoren. Eens in de auto kostte het me tijd en moeite om de spuit zelf nog te kunnen zetten. Ik zat passagiers kant. De warme gloed van de spuit verspreidde zich snel, de misselijk makende druk op het borstkas was er ook. En toch kwam het moment maar niet dat de pijn wegebde, in tegenstelling, het evolueerde verder. Ja, het was er eentje waar je zelf liever niet aan denkt: wiebelen, schreeuwen, bleiten, kermen, uiteindelijk ook woede en donkere gedachten...

Ik kwam bij in de auto. Ik voelde me alsof er een camion over me heen gereden was, elke vezel in m'n lijf deed pijn, was uitgeput en precies op z'n grenzen getest geweest.

Het besef dat er een hevige aanval was geweest, had ik meteen. Ik had geen hoofdpijn meer, m'n neus was weer vrij. Het was weer een aanval die de naam suïcidale headache alle eer aan deed.

Het besef waar ik was of wat ik deed voor de aanval duurde langer en kostte me wat moeite.

Ik merkte op dat Alwin op de conducteurs stoel zat. - oh nee, had hij heel de aanval bijgewoond?

Ik wist zelf niet hoever ik geweest was.

Pas toen ik iets zei, stelde Alwin rustig een paar simpele vragen:

Is het over?

Laat ik je nog wat met rust?

Wil je hier rusten, of kan je de rit naar huis aan?

Eten en drinken staan hier voor jou klaar

Ik stemde in om naar huis te gaan, ik mocht slapen onderweg.

Ik moest rusten, ik kon me haast niet wakker houden, ook had ik zo een nood aan suiker. Ik weet niet meer wat ik eerst deed, een aanslag op de snoep en cola of slapen.

Eenmaal thuis bracht Alwin me naar de zetel, brengen is de juiste term, m'n benen waren net knakkende stekjes waar ik zo zou doorzakken. De rest van de dag was ik een wrak, zowel lichamelijk als mentaal en emotioneel. Er volgde nog een rebound aanval,maar deze werd snel in de kiem gesmoord met zuurstof.

Door Alwin achteraf een paar vragen te stellen en de hele situatie opnieuw te overlopen merkte ik dat m'n tijdsbesef van de aanval zwaar fout zat. Ik besefte zelf niet dat Alwin bij in de auto was komen zitten en een deel van de aanval had bijgewoond.

Nadat Alwin de paarden terug opstal zette, en in de auto kwam heb ik nog 15 á 20 minuten pijn gehad. Dit terwijl ik zelf dacht dat de aanval maar vrij kort was. Ik vermoed dat m'n imitrex niet geholpen heeft. Ik weet wel dat ik van de pijn weende en wiebelde, dat ik soms naar m'n hoofd greep of er met m'n vuist tegen sloeg, maar tegen het dashboard aan bonken met m'n hoofd... Ik denk dat ik op dat moment al niet meer bij zinnen moet geweest zijn. En het ineen stuiken, het kort bewusteloos vallen is ook een typerend element in een KIP 10 aanval. ( BTW m'n partner denkt dat dat flauwvallen komt van de imitrex, omdat de 2 keer dat hij me een spuit zette, aanvallen waren waar ik niet meer in toestand was het zelf te doen,en ik dus ook ineenstortte.)

Ik ben benieuwd van Alwin z'n verhaal te lezen.

Ik ben heel blij dat ik hem wat regels gegeven heb over hoe met me omgaan tijdens zo een aanval. Sindsdien ben ik op school en in m'n familie ook meer beginnen vertellen over hoe met me om te gaan in geval van aanval. Hou het wel bij personen die ik vertrouw en die mogelijk in de buurt kunnen zijn als het fout gaat.

Ze informeren blijkt zowel voor hun geruststellend te zijn, als een grote hulp voor mij.

Nood aan een gesprek?

Bel gratis de zelfmoordlijn1813